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Esta Unidad ha establecido un protocolo de valoración multidisciplinar para la primera visita a consulta, donde más de 100 pacientes son evaluados semanalmente de forma presencial y ahora, también telemática

La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Macarena (UEMAC) es un centro de referencia nacional en el tratamiento de la esclerosis múltiple(EM). Con una trayectoria de más de 20 años y más de 2000 pacientes atendidos, los profesionales que constituyen UEMAC, trabajan realizando una atención médica e investigadora de la mejor calidad posible, a la vez que difunden la importancia de esta enfermedad.

Con motivo del día nacional de la EM, que se celebra mañana día 18, desde la UEMAC del Hospital Macarena, desean visibilizar y dar a conocer diferentes aspectos de esta patología. “Hay que tener en cuenta que, aunque la EM es una enfermedad infrecuente, su relevancia es muy importante, ya que constituye la primera causa no traumática de discapacidad neurológica en personas jóvenes” explica la doctora Rocío López, responsable de la consulta.

La EM afecta más a mujeres que a hombres y los nuevos casos se están incrementando en nuestro medio comenta los expertos. Recientemente, se han desarrollado diferentes tratamientos que han demostrado disminuir las secuelas asociadas a la enfermedad. “Esto es de especial importancia, ya que sin tratamiento, la EM puede conllevar el desarrollo de discapacidad irreversible”, advierten los neurólogos.

“En UEMAC añade la doctora López, conocemos que la EM se manifiesta de forma muy diferente entre pacientes, y sabemos que es necesaria una aproximación multidisciplinar a cada una de las personas afectadas para ofrecer los mejores tratamientos médicos y rehabilitadores en cada caso.

Para ello, hemos puesto en marcha un protocolo de valoración integral en el momento de la primera visita, que no solo incluye la valoración neurológica, sino también neuropsicológica, neurofisioterapéutica, valoración por el equipo de enfermería, ensayos clínicos y Trabajo Social.

Aunque durante los últimos meses, la asistencia a los centros sanitarios se ha visto disminuida como consecuencia de la pandemia por SARS-CoV-2, en la UEMAC del Hospital, se ha mantenido una filosofía multidisciplinar, manteniendo un seguimiento continuado con los pacientes. Y facilitando diversos contactos para que los pacientes pudieran resolver sus dudas de forma telemática. Para ello se ha puesto en marcha un sistema de teleconsulta dirigida a aquellos pacientes que por su especial situación de vulnerabilidad no puedan acudir al centro sanitario. Más de 100 pacientes son evaluados semanalmente de forma presencial y ahora, también telemática.

A través de estas consultas telemáticas se han atendido más de 1500 pacientes desde el inicio de la pandemia, e igualmente se han realizado diferentes sesiones formativas on-line dirigidas tanto a pacientes como a cuidadores y profesionales sanitarios.

En este tiempo especialmente difícil y complicado, la investigación ha continuado llevándose a cabo con normalidad en la Unidad. “A día de hoy disponemos de más de 20 ensayos clínicos activos y más de 100 pacientes recibiendo tratamiento en este contexto. Igualmente han continuado los estudios observacionales, dirigidos a mejorar la calidad de vida y conocer la experiencia con los tratamientos de nuestros pacientes” comentan los investigadores. “Entre los mismos se encuentran diferentes estudios de calidad de vida con fármacos y estudios de evolución de la EM como LEMVIDA, MUSICALE, MAVEN4, MSONSET. …

En esta linea y dentro de las instalaciones de Neurolab, ubicado en el Hospital San Lázaro, y por parte del equipo de Neuropsicología, se están llevando a cabo diferentes proyectos de investigación: EM reserva, estudio de la calidad de sueño y actividad física, estimulación del nervio tibial posterior para el tratamiento de la incontinencia urinaria, programas de rehabilitación para pacientes con discapacidad severa, y los proyectos FeetME y ReHand entre otros.También se están realizando clases de neurofisioterapia y valoración neuropsicológica on-line, con lo cual el número de pacientes que participa en algún proyecto de investigación aumenta a más de 300.

La puesta en marcha de estas medidas han supuesto un gran esfuerzo por parte de todo el equipo UEMAC, pero con ellas se ha conseguido mantener el contacto con los pacientes. Los especialistas del Hospital Macarena agradecen a estos enormemente su capacidad para adaptarse a los cambios, la gran acogida y las valoraciones positivas de las iniciativas llevadas a cabo.