NOTICIAS DEL HOSPITAL

El Hospital Universitario Virgen Macarena a través de la Unidad de gestión clínica de Neurología ha organizado para hoy una Jornada informativa sobre fármacos de alta eficacia a personas afectadas de esclerosis múltiple. En estas jornadas se pretende que los pacientes conozcan de mano de sus neurólogos, enfermeras y neuropsicólogos habituales las características del tratamiento administrado. El objetivo es que los pacientes conozcan de primera mano tanto las características médicas del producto y los resultados obtenidos en nuestro centro, como los efectos secundarios más frecuentes, el porqué de la necesidad de monitorización así como información del equipo de neuropsicología sobre los cambios cognitivos más frecuentes asociados a la enfermedad y los cambios esperables con los tratamientos. 

La educación de las personas afectadas de EM es de vital importancia para asegurar la consecución de estos objetivos debiendo la persona que padece la enfermedad, entender su propia enfermedad, la necesidad de tratamiento y los potenciales beneficios, los potenciales riesgos asociados al mismo, así como la necesidad de seguimiento estrecho para minimizar los efectos adversos.

El programa se  desarrolla a lo largo de cuatro horas en las que se elaboran cuatro charlas de 40 minutos con 20 minutos de discusión y preguntas posteriormente. A partir de dicha información se esperan debates o espacios de preguntas-respuestas donde las personas que reciben el tratamiento puedan expresar y solventar sus dudas acerca de diferentes aspectos que rodean al tratamiento o a la enfermedad, con el objetivo de mejorar su comprensión del proceso y así poder mejorar la adherencia y cumplimiento del tratamiento y de la monitorización a largo plazo. 

La Esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica, autoinmune y potencialmente discapacitante que afecta principalmente a adultos jóvenes. La EM es la enfermedad desmielinizante más frecuente del sistema nervioso central y la primera causa no traumática de discapacidad neurológica en adultos jóvenes. Normalmente, la enfermedad se presenta con un curso remitente recurrente (EMRR) que se caracteriza por recidivas recurrentes (brotes) de disfunción neurológica seguidos de recuperación completa o incompleta. Con el tiempo, en parte de los pacientes se produce la progresión a EM secundaria progresiva (EMSP),  que se caracteriza por una progresión continuada de la discapacidad, con o sin recidivas superpuestas. 

Aunque los fármacos modificadores del curso de la enfermedad no conllevan una curación de la enfermedad, sí han demostrado ser efectivos en disminuir el número de brotes y prevenir la aparición de nuevas lesiones en la resonancia magnética cerebral, así como capacidad para disminuir el acúmulo de discapacidad y probablemente la progresión de la enfermedad. 

Durante los últimos años hemos sido testigos de un amplio desarrollo de fármacos cada vez más efectivos que disminuyen de forma importante los brotes y la discapacidad asociada a los mismos en comparación con los fármacos clásicos. Habitualmente, a mayor efectividad del fármaco mayor riesgo de efectos secundarios y por tanto mayor necesidad de seguimiento y monitorización del paciente tras su administración, para minimizar estos efectos secundarios en la medida de lo posible. 

La necesidad de monitorización estrecha para evitar o diagnosticar precozmente los efectos secundarios más frecuentes pueden afectar a la adherencia al tratamiento, lo cual puede aumentar los riesgos asociados al mismo. Teniendo en cuenta todo lo anterior, la falta de adherencia al tratamiento o a los programas de monitorización pueden llegar a constituir un problema en las personas afectadas por enfermedades crónicas, entre ellas la esclerosis múltiple. 

La buena adherencia por parte del paciente tanto al tratamiento como a los programas de monitorización se asocia a una disminución de la frecuentación de los servicios de urgencias, una reducción de la necesidad de hospitalización y también de días no productivos de las personas afectadas; en definitiva, a una reducción de los costes sanitarios directos e indirectos asociados a la enfermedad.