Farmacia Hospitalaria – Información al paciente

¿Qué es?

Es una enfermedad neurológica, crónica, autoinmune y de origen desconocido, que afecta el cerebro y la médula espinal. Se caracteriza por un proceso inflamatorio que provoca una pérdida de mielina (cubierta protectora que recubre los nervios), seguida de una cicatriz conocida como “placa”, que enlentece los impulsos nerviosos o impide que éstos se produzcan. El número, la extensión y la localización de estas “placas” determinan el tipo y número de los síntomas. Estos síntomas se presentan en cada persona de forma distinta y es por este motivo que se suele llamar “la enfermedad de las mil caras”.

Síntomas

En cuanto a estos síntomas existen desde la persona que sufrió un brote en su día y no ha vuelto a tener síntomas hasta un variado conjunto de ellos que, lógicamente van a más conforme progresa la enfermedad. Se distinguen en:

• Síntomas invisibles (para el resto)
  • Problemas de visión
  • Cansancio o fatiga
  • Especial sensibilidad de la piel
  • Mareos, sobre todo ante movimientos bruscos
  • Trastornos cognitivos
  • Trastornos emocionales
  • Dolor y espasticidad
  • Disfunción sexual
• Síntomas visibles
  • Temblores
  • Falta de coordinación y problemas para caminar
  • Problemas de dicción
  • Incontinencia urinaria y/o digestiva

Según el curso de la enfermedad se puede distinguir:

• EM con recaídas (recurrente) o remisiones: Es la forma mayoritaria. Hay brotes imprevisibles durante las cuales aparecen nuevos síntomas o los síntomas existentes se agravan. Puede tener una duración variable (días o meses) y hay una remisión parcial e incluso una recuperación total. La enfermedad puede permanecer inactiva durante meses o años. Esto puede evolucionar a
• EM progresiva secundaria, que se caracteriza por un progreso continuado con o sin brotes.
• EM progresiva primaria: Supone un 10-15 % de los diagnósticos de esclerosis múltiple. Se caracteriza por la ausencia de ataques definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas. Se produce una acumulación de deficiencias e incapacidad que puede estabilizarse en determinado momento o continuar durante meses y años.

Tratamiento

Tipos de tratamiento:

• Medicamentos para los síntomas: la mayoría se recogen en oficinas de farmacia: amantadina, relajantes musculares, medicamentos para la incontinencia, antidepresivos, etcétera; pero estaremos encantados también de resolveros cualquier duda. Hay dos de ellos fampridina y tetrahidrocannabinol (Sativex®) que sí son de recogida hospitalaria.
• Tratamientos modificadores de la enfermedad: Interferones, glatiramero, teriflunomida, dimetilfumarato, fingolimod, ponesimod, siponimod, cladribina, ocrelizumab, ofatumumab o natalizumab. La mayoría son de recogida hospitalaria y algunos son intravenosos de administración en hospital de día.

Objetivos del tratamiento:

A día de hoy no existe un tratamiento que cure definitivamente la esclerosis múltiple. No obstante el arsenal terapéutico cada vez es mayor, y existen fármacos específicos para cada persona, forma de presentación de la enfermedad y grado de evolución de la misma. La eficacia será mayor cuanto antes empecemos a tomar el tratamiento.
El objetivo es frenar la inflamación que destruye la mielina de las neuronas, para evitar tanto que sobrevengan nuevos brotes como la aparición de nuevas lesiones. De esta forma conseguiremos frenar la discapacidad y detener completamente el progreso.
Y para ello es fundamental ser riguroso en la toma o la administración de su medicación, incluso aunque aparentemente no note los beneficios. Los abandonos del tratamiento pueden provocar un rebrote de la actividad inflamatoria con el consiguiente daño neuronal.
En último término el objetivo es lo que se ha quedado en llamar NEDA (No Evidencia de la Actividad de la Enfermedad por sus siglas en inglés).

Medidas:

Además del tratamiento farmacológico hay una serie de medidas que pueden ayudar a combatir los síntomas de la enfermedad:
Uno de los síntomas más característicos y más generalizado es la fatiga, que está compuesta por una parte inherente a la enfermedad y otra que podemos mitigar:

• Planifique las actividades diarias con periodos de descanso entre ellas
• Igualmente descanse algo cuando empiece a notar fatiga
• Siga una dieta equilibrada
• Realice ejercicios habitualmente de la intensidad y duración que le hayan sugerido
• Manténgase fresco en la medida de lo posible: evite el calor excesivo

En general es importante mantener una actividad física y mental adecuada y no dudar en ponerse en contacto con asociaciones de paciente que puedan ayudarle

Enlaces de interés

Con la M

EM Y Acción

Fundación Esclerosis Múltiple

Roche Pacientes

EM line. Memory

EM One To One

Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)

Aplicaciones para el móvil

CogniFit

Floodlight

Cleo

Cogeval

Avonex  Cladribina  Dimetilfumarato  Fampridina Fingolimod  Glatiramero Interferon beta 1b  Ofatumumab  Natalizumab SC  Ozanimod  Ponesimod  Rebif  Sativex  Siponimod  Teriflunomida