Publicada el: domingo, 30 mayo 2021 | Escrito por Sandra Fernández
Hoy día 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune, crónica y neurodegenerativa que afecta preferentemente a adultos jóvenes, en su mayoría mujeres, pero que también puede afectar a la población pediátrica y a mayores de 50 años. Y aunque lo más frecuente es iniciar con una forma por brotes, hay pacientes que a lo largo de su enfermedad o desde el inicio, cursan con formas progresivas, donde la parte neurodegenerativa predomina y su discapacidad es mayor.
La Unidad de Esclerosis Múltiple (UEMAC), ubicada en el Servicio de Neurología y liderada por la especialista Sara Eichau, ofrece una atención personalizada al paciente, y para ello, cuenta con un equipo multidisciplinar de 20 profesionales especializados. Actualmente la UEMAC es centro de referencia del Sistema Nacional de Salud para esta patología(CSUR), donde se reciben pacientes de todo el territorio andaluz y español, y sólo en el último año se han evaluado 80 pacientes nuevos.
El objetivo de la Unidad del Hospital Virgen Macarena es retrasar la progresión de la enfermedad y controlar los síntomas, pero también promover la calidad de vida y el bienestar general de las personas con esclerosis múltiple. Para ello son pioneros en investigación, en educación al paciente y mediante un protocolo de acogida novedoso, evalúan a todos los pacientes que llegan a sus consultas de forma integral: neurología, enfermería, neuropsicología, neurofisioterapia e investigación.
En palabras de la dra Eichau “en el mundo se diagnostican 300 pacientes de esclerosis múltiple cada día, por tanto se trata de una enfermedad que afecta a todas las esferas de la vida de estas personas, incluyendo la social y laboral por eso es tan importante que la población general conozca como es la enfermedad. Los síntomas son muy variados, pueden presentar pérdida de visión, debilidad motora, alteraciones sensitivas, problemas de coordinación y restricción de la marcha”.
“El perfil del paciente de esclerosis múltiple ha cambiado mucho a lo largo de los años, estamos consiguiendo retrasar o evitar la progresión con los nuevos fármacos”, asevera Sara Eichau. “Los pacientes de EM cada vez más, son jóvenes y con poca discapacidad visible, pero pueden presentar síntomas que impactan en su calidad de vida de forma importante. Son personas que pueden tener fatiga física y cognitiva, incontinencia urinaria, dolor o rigidez, y estos síntomas en ocasiones les impide realizar sus tareas laborales. Aunque hay pacientes que, desde el principio, o a lo largo de la enfermedad cursan con una enfermedad agresiva, y en estos casos hay que tratar rápido y con fármacos más eficaces” añade.
El día mundial de la Esclerosis Múltiple tiene el objetivo de dar visibilidad a esta dolencia neurológica, para que las personas que la padecen, puedan convivir con la enfermedad y ser comprendidos. “Es muy importante visibilizar la esclerosis múltiple, que es más común de lo que pensamos y que, gracias a los avances de la ciencia, es menos incapacitante que hace 10 años” resume la coordinadora de la Unidad CSUR de Esclerosis Múltiple UEMAC.
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