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El equipo multidisciplinar de ELA del Hospital Macarena recibe la visita de la Fundación Luzon

Publicada el: viernes, 15 junio 2018 | Escrito por Sandra Fernández

Hoy en el Hospital Universitario Virgen Macarena, se ha recibido la visita de la directora de Asuntos Públicos y Sociosanitarios de la ‘Fundación Luzon.Unidos contra la ELA’, May Escobar y la directora general de la misma, Ana López-Casero, quienes han mantenido un encuentro con el equipo multidisciplinar de especialistas que trabajan en el centro hospitalario en relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Tras ser recibidas por la subdirectora médica del Hospital, Concha Romero y la subdirectora de Participación Ciudadana, Carmen Martín; las responsables de la Fundación han mantenido diferentes reuniones con los profesionales para conocer de primera mano las distintas actividades que se están llevando a cabo en el centro hospitalario en relación al diagnostico y tratamiento de esta patología.Asimismo la Fundación ha realizado su carta de presentación y ha expuesto los proyectos mas inmediatos en los que se encuentra trabajando. 

La Fundación Luzón, creada por Francisco Luzón en 2016,  tiene como objetivo dar visibilidad a la enfermedad y mejorar la atención integral a los pacientes con ELA impulsando la colaboración público-privada. La Consejería de Salud de Andalucía, la de Igualdad y Políticas Sociales y la Fundación Luzón firmaron recientemente en Sevilla sendos acuerdos específicos que desarrollan el Convenio Marco de Colaboración para la Mejora de la Atención de las Personas Afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus Cuidadores y Cuidadores, firmado el pasado mes de marzo. Con esta rúbrica, Andalucía se convierte en la primera de las once comunidades que se han adherido a este Convenio Marco en desarrollar los primeros programas de asistencia para los pacientes con ELA.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente. 

Unidad multidisciplinar

La Unidad de ELA del Hospital Virgen Macarena es una unidad multidisciplinar creada en 2004 en la que participan 20 profesionales de distintas especialidades incluyendo Enfermeras Gestoras de Casos, Neurología, Neumología, Rehabilitación, Fisioterapia, Nutrición, Trabajo Social, Salud Mental, Neurofisiología, Digestivo, ORL, Urgencias y Cuidados Paliativos, siendo referentes para el SSPA. La Unidad atiende de media entre 30-40 pacientes, y actualmente lleva 11 nuevos pacientes recibidos.
En concreto la UGC de Neurología participa en el ensayo CetMAd/ELA/2011 promovido por la Junta de Andalucía.

 

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